Fântânile din parcul A. I. Cuza strălucesc în nuanțe de turcoaz
Fântânile arteziene din parcul Alexandru Ioan Cuza vor fi iluminate în turcoaz luni, în semn de susținere pentru Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Batten.
Primăria Sectorului 3 se alătură astfel demersului inițiat de Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, care își propune să atragă atenția asupra provocărilor cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu boli rare, precum boala Batten.
Despre boala Batten
Boala Batten este o afecțiune genetică neurodegenerativă rară, care se manifestă în copilărie. Pacienții afectati au nevoie de sprijin și tratament adecvat. Printre simptomele acestei boli se numără: tulburări de vedere care pot duce la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultăți în coordonarea mișcărilor, tulburări cognitive ce pot ajunge la demență, precum și tulburări de limbaj.
Statistici alarmante
Statisticile indică faptul că pentru 95% dintre bolile rare nu există tratament aprobat, iar în 5% dintre cazurile în care există un tratament, pacienții se confruntă cu dificultăți în accesarea acestuia din cauza costurilor ridicate.